Se que muchos de ustedes han expresado su descontento y frustración con sus visitas con sus especialistas porque comúnmente sus preguntas de mayor urgencia no son contestadas a su satisfacción ó con la rapidez adecuada. Esto es difícil especialmente para nosotros los que vivimos lejos de nuestros especialistas. No podemos hacer los viajes con la frecuencia que nos gustaría por falta de recursos, transportación, tiempo y salud.

Algunos de nosotros aunque quisiéramos ir  más a menudo las distancias son tan grandes separadas no solo por geografía y fronteras sino hasta continentes. Cuando yo trabajaba en el centro médico de Baylor en Houston la mayoría de los pacientes de habla Hispana procedían de otros países. Así es que para lograr una visita viniendo de tan lejos hay que estar bien preparado sobre los temas  más importantes que desea hablar con su doctor. Porque al tiempo que se llega la cita aveces por la frustración y dolor físico que sentimos no solo por el viaje pero también sino por la espera en la sala de consulta cuando nos han pedido no tomar la medicina antes de la consulta.

Aquí les doy unas sugerencias basadas en mi experiencia como médico del Mal del Parkinson y paciente del mismo con el próposito de hacer que sus visitas sean del maximo beneficio.

En primer lugar, todas las veces posible lleven a alguien que sea sus oídos maximo cuando se trata de la primera visita con el especialista al menos que usted tenga experiencia y familiaridad con los términos médicos  Especialmente si su neurólogo no habla el mismo idioma con mayor razón lleva a alguien fluyente en el idioma para que no se pierda la información en la traducción.

Les garantizo que con los nervios y cansancio, aun más cuando se enfrenta uno a recibir el diagnóstico por primera vez la información parece esfumarse como el vapor. Su acompañante le servirá para hacer punte a lo que se le es recomendado.

Aveces nosotros los médicos desafortunadamente ponemos más atención y cuidado a los síntomas visuales y no tanto a las invisibles como son la mayoría de los síntomas no-motores del Parkinson. Al menos que usted enfatice estos problemas y como le distraen en su vida cotidiana su especialista podra darle la atencion merecida.

La enfermedad del Mal del Parkinsons es una enfermedad extremadamente compleja y cada día parece aumentar su complejidad. Aun cuando los especialistas de desórdenes de movimiento pasan mas de una hora con el paciente es imposible llegar al punto de todos los síntomas y problemas que cada uno de nosotros combatimos diariamente.

Por eso es muy importante que antes de la visita ponga prioridad a lo que va a discutir con el especialista.

a) Acaso está ahí por primera vez como nuevo paciente para recibir un diagnóstico y tratamiento?

b) Acaso está ahí como nuevo paciente buscando una segunda opinión y alterar su tratamiento?

c) Acaso está ahí como paciente nuevo ó ya es paciente establecido buscando opinión para obtener cirugías? Dependiendo de la distancia de su especialista ó parte del mundo donde usted habite no todos los tipos de cirugía son recomendados. Por ejemplo cuando yo trabajaba en el centro médico de Baylor la gran mayoría de los pacientes Hispanos solo eran recomendados proceder con cirugías más antiguas como el Pallidotomy, Thallamoty, y a muy pocos se les sugería tartar la estimulación cerebral profunda ( en inglés por sus siclas DBS). La razón de esto porque había pocos programadores internacionalmente aunque el número de especialistas y programadores ha aumentado en los últimos años todavía hay muchos lugares incluso aquí en los Estados Unidos que no existen estos recursos. Esta seria una buena oportunidad para discutir sobre studios en ultrasonido enfocado. ( Focus US)

También quiero hacer nota de que aquí en los Estados Unidos a la gran mayoría de pacientes Hispanos por alguna razón no se les ofrecen los mismos servicios que a otros pacientes aún cuando ven a los mismos especialistas que los demás. Por eso es importante uno mismo preguntar si podría considerarse estos tratamientos que han sido de gran beneficio para muchos pacientes al rededor del mundo por más de 15 años.

d) Acaso está ahí buscando Incapacidad ya sea paciente nuevo ó establecido?

e) Acaso está interesado en participar en estudios científicos – le gustaría tratar nuevos tratamientos no aún probados vs. Tratamientos de medicinas ya aprobadas, ó tal vez ser parte de estudios invasivos  vs. No invasivos?

Según su interés en la visita, esta va a requerir diferente atención y enfoque de parte de su especialista.

Limite su conversación a su razón por la visita una de las cinco ya mencionadas y dos cosas ó síntomas mas que requieren atención inmediata o son de gran propiedad.

Si acaso necesita discutir algunos otros problemas aparte de los tres principales no se espere hasta su próxima cita de 3 a 6 meses ponga una en menos tiempo; pero si no es posible por las distancias entonces pregúntele a su neurólogo si pueden continuar charlando por teléfono ó por medio del internet antes de su próxima cita para poder discutir sus preocupaciones principales.

Si acaso necesitan charlar sobre el pronostico o plan a largo tiempo hagan una cita exclusivamente para esto. Lleven a la familia allegada para discutir los planes futuros.

Si este es el propósito de su visita hágalo saber antes de la cita para que el doctor y los ayudantes médicos y todo el personal este preparado con datos, literatura y servicios auxiliares

como son los centro de rehabilitación ó lugares de asistencia pública.

En Segundo lugar, si viven en un país como los Estados Unidos estén al tanto de lo que su seguro de salud cubre concerniente a los medicamentos. Si viven fuera de este país muchos de los países tienen seguro social por lo que esto significa que todos los medicamentos tal vez no sea disponibles. De cualquier manera pidan ejemplares o muestra si las hay. También infórmense  de servicios de asistencia con sus medicinas o cómo obtener el medicamento prescrito si no es disponible en su área geográfica.

Por tercer lugar, siempre que visiten sus doctores ya sean especialistas ó médico general carguen con todas sus medicinas aún las que compran sin receta porque es importante para su neurólogo saber si tendrá efectos relacionados a los otros medicamentos.

 En cuarto lugar, pregunte en detalle cuales son los efectos secundarios y como informarle a su doctor si esto ocurre. Saber si los efectos son pasajeros ó podrian ser serios; también es importante saber el tiempo adecuado de que el nuevo tratamiento funcione y estar bien claro como añadir la nueva medicina al régimen que ya tienen; si solo tienen que añadir una mas ó tienen que lentamente disminuir una al tiempo que la otra sube?

Porque el genero de el paciente tiene mucho que ver con la terapia. Las mujeres si están todavía creando familia ó menstruando es esencial que se lo dejen saber a su especialista. Algunos de los tratamientos del Parkinson no pueden ser usados si están amamantando ó si piensan salir embarazadas. También es necesario estar al tanto de que algunas medicinas pueden causar ciertos riesgos como cierto tipo de cánceres como son la melanoma, el cáncer de mama, y el cáncer de la próstata.

Finalmente, especialmente común en este país es pagar por que sus papeles de beneficios de incapacidad ó algún otro documento que sea necesario tener firma del  médico, además estos se pueden tardar unos días en estar listos. Si vienen de fuera es preferible enviar los papeles antes de la cita con la paga para que estén listos el día de su visita.

Si siguen estos consejos les garantizo que sus visitas seran de máximo beneficio y usted y su doctor trabajaran mejor en equipo con un mismo propósito-mantener su independencia y calidad de vida.