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“Un tulipán no se esfuerza para impresionar a nadie. No batalla para ser diferente de una rosa. No tiene que hacerlo pues es diferente. En el jardín hay lugar para ambos…por lo tanto solo esmerence en ser sí mismos, en hacerlo no podrán evitar brillar.” Marianne Williamson

Al celebrar nuevamente el mes del Parkinson al nivel nacional y mundial, quiero reconocer a todos aquellos que viven y luchan con la enfermedad diariamente. Se estima que habremos aproximadamente 1.5 millones de habitantes en nuestra nación que enfrentan cara cara esta condición neurodegenerativa la cual a veces nos pudiera robar las fuerzas, los movimientos precisos, el balance, el sentido del olfato y hasta la memoria pero nunca el espíritu indomable que existe en de cada uno de nosotros. He sido testigo por más de 3 décadas del valor y el coraje incansable de aquellos que viven y luchan contra esta enfermedad. A medida que transcurren los años estoy más sorprendida del poder de ‘poner buena cara al mal tiempo’ y decir ‘si puedo’ cuando  apenas tenemos voz para hablar. Los eventos para levantar conciencia que se llevan acabo durente el mes de abril, como en el cual tuve el honor de participar este fin de semana en Tampa donde se presentaron más de mil personas para decirle al párkinson no estamos solos y juntos venceremos son aun mas formidables. Por eso creo que no hay mejor símbolo que el TULIPAN ROJO que nos represente como comunidad. Pues primeramente el color rojo de la flor demuestra nuestra pasión por la vida, sacrificio, esfuerzo, amor, devoción, esperanza, y fe. Y por  segundo, porque el tulipán al igual que nosotros aunque parecemos frágiles no lo somos. Al contrario el ‘tulipán del párkinson’ está más bello con sus ondas blancas alrededor de sus pétalos a causa de un virus, pero al igual que nosotros el hecho de tener o ser tocados por una enfermedad no lo hace menos hermoso ni valioso sino todo lo contrario. Su esplendor es mucho más grande a causa de la imperfección.

Ese espíritu que no se rinde y se enfrenta la adversidad  cara a cara haciendo que los tragos amargos que son como limones agrios puedan aun ser usados por otros en pasteles o en tarta de limón el cual se puede compartir con los demás para festejar lo hermoso de la vida. Por eso hoy celebro, aplaudo y elevo como ejemplo estas flores preciosas que sirven como símbolo para recordarnos lo frágil y fuerte a la vez que somos aquellos que vivimos con la enfermedad.  Por tanto no dejemos de luchar y expresarnos siendo ejemplo para otros que también luchan y se sienten no tener ánimo para emprender una nueva jornada.

Recuerden que dentro de nosotros se encuentra la semilla para ser un gran tulipán aunque  en este momento no aprecien su distinción. Nosotros al igual no podemos ser algo más de lo que somos a causa de la semilla que llevamos dentro. Somos en esencia unos preciosos tulipanes. No neguemos entonces nuestra existencia ni nuestra aportación a la belleza de este mundo aun cuando sea efímera y delicada porque de lo contrario viviríamos una vida amarga y pasajera.

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https://themighty.com/2019/04/what-its-like-having-parkinsons-disease/

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As we approach Parkinson’s Day on the 11^TH of this month, I am reminded how far I and others have come in this journey with PD.  I am more determined than ever to continue the fight against Parkinson’s disease both on a personal level as well as a collective effort. As a physician, and patient I have been privy to many extraordinary advances in the understanding of this complex illness over the last decade. In 2016, I saw a rise of a new movement towards better understanding the gender differences; in an attempt to to find a unifying link that will lead us one step closer to a cure- if not for all with PD perhaps for various distinct sub-types. I have been privy to be part of Women in PD and the first guidelines and recommendations were recently published by the Parkinson’s Foundation on this subject.

Many new advances have also been taking place in the genetic realm with studies like Large PD, supported by Parkinson’s Foundation, which aims to unveil genetic characteristics particularly among Hispanics which could be the culprits in the development of PD. Other genetic projects which are equally fascinating to me, particularly since I am a LRRK2 carrier, is the ongoing Nasa project (funded by MJFOX Foundation) to grow LRRK2 proteins in space to a larger size since on earth they are too small and too compact to study properly.  The discovery of GBA1 (glucocerobrosidase) gene mutation in 2004, the most common of all gene mutations presenting up to 10% of all PD patients, has open the door to even more  possibilities requiring further investigations. The question remains as to why this gene which directs the production of glucocerebrosidase protein, which plays a major role in the waste disposal of the brain malfunctions? More importantly, why does it only develop enough build- up of waste in the form of clumped misfolded alpha- synuclein leading to formation of Lewy bodies in a very low percentage of those with gene mutation?   I believe that finding these answers will lead us one step closer to finding a cure.

However, being a clinician, I believe that the biggest answers lie within the clinical realm. If we understand the physiology and disease progression being able to tackle it earlier I believe we can halt the progression. One step in the right direction is recognizing the importance of non-motor symptoms presentation years before the motor key features upon which diagnosis still relies. I use myself as a prime example of how criteria need to be revised and non-motor symptoms incorporated to better treat and diagnose patients. Because of the high suspicion having a family history of PD and also of essential tremors with a genetic mutation although I did not by any means qualify as a “typical idiopathic Parkinson’s” patient I began treatment couple of years after my onset of symptoms still in my late 30’s. To my amazement many of the symptoms which had never occurred to me a specialist of PD to be related to be subsided with treatment. I have done well overall nearly 13 years out and remain for the most part independent and fully active. Yet, if I would have waited to develop all 4 key features (tremors, bradykinesia, rigidity and postural imbalance) I would not have been diagnosed till 10 years later. Not only altering the disease progression and my life style and quality of life significantly but I would be considered borderline for early PD. I believe that this happening around the world very often especially with young women who seem to have more pronounced non-motor symptoms.

In light of this, how do we then begin to raise awareness along with the standard of care for the families and nearly 10 million people who live with Parkinson’s worldwide? 

Start by educating each other along with your physicians. Begin by opening up about the things that are embarrassing, frustrating, and down right infuriating, as well as the things that matter most to you and your family as you battling this illness, leaving aside the shame which only serves in my experience to make diagnosis and treatment more difficult.

You may prefer starting these personal conversations in a more intimate setting like a support group.  As many of you know from personal experience, support groups are in essence the life line to living well with PD and bringing insight back to the health care professionals.

Yet, the reality is that not everyone has access to a support group because of distance, economics, place of residence, etc.  Thus, how does one have access to this? Of course there is always social media which can bridge any socio-economic or distance. Another option is starting your own group if you prefer something more intimate, personal and face to face which affords the benefit of having closer people in the same community to lean on when times get tough, because we all know it takes a village to make PD work for us.

Look around at your community to see if there are some groups already established. Ask your friends, your health care communities, the various Parkinson’s organizations, go online. If there are multiple groups in which you are interested attend a few or all to get a feel of the vibes…

Become a mentor- you have a story to share…

Send letters to your government leaders for more research money, more access to health care and treatments. Funding for projects like art therapy, music therapy, aquatic therapy etc.

For instance if you are young person with PD, you might prefer to join a young support group, a women’s group (because gender issues are different especially if child rearing), or single people with PD, or even one based on PD status like already had DBS (deep brain stimulation) and such. I, myself, truly enjoy meeting with other women with and without PD because independently of our health status most of us women share the same goals and life challenges like working and having kids, being a mother, a wife etc.  Sometimes we simply feel more comfortable in expressing ourselves or talking about sensitive issues if we are surrounded by similar minded individuals. But, above all choose wisely. Stay open to others ideas. 

Whatever you choose to do remember to make the shuffle a part of your dance by embracing PD without letting it define you.

Keep going even if its one shuffle at a time ….

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Cuando escuche la gran noticia de que se expandiría el estudio genético (LARGE-PD) gracias a la generosidad de la fundación de párkinson (PDF- Parkinson’s Disease Foundation) aquí dentro del país con los nuestros, me desborde de alegría. La ocasión de celebración es doble para mí pues hay varias personas en mi familia con problemas de desórdenes de movimiento (principalmente dystonia y temblores esenciales); pero solo a mi abuela y a mí se nos desarrolló el párkinson. La otra causa más importante para mí como neuróloga es poder al fin empezar a descubrir las diferencias que existen entre los diferentes grupos étnicos que padecen con esta enfermedad crónica y devastadora.

Con casi veinte años de experiencia trabajando con la misma, la pregunta de ¿porque unos no y otros si desarrollan el párkinson? se ha quedado en mi mente como a mucho de ustedes. Por lo tanto, conocer como las variantes genéticas en cada uno de nosotros afectan la progresión de la enfermedad nos permitirá a nosotros los neurólogos a poder dar un mejor cuidado clínico.   Además permitirá a los médicos poder ayudar a los pacientes y a sus familiares a tomar mejores decisiones sobre su futuro.  Precisamente, por esta razón he decidido unir mis esfuerzos junto al equipo del Dr. Ignacio Mata en la Universidad de Washington para que todos nosotros que vivimos con el párkinson del diario podamos beneficiarnos en un futuro no muy lejano.  

Pues además parece ser que entre nosotros los hispanos hay un riesgo doble comparado a otros de diferentes grupos étnicos de contraer esta enfermedad. Estoy segura que ustedes al igual que yo, teniendo ya historial de párkinson (en la familia), les gustaría saber exactamente el riego que llevan sus hijos. Aparte de esto, muchos de ustedes saben que el riesgo aumenta con la edad. Aquí en los Estados Unidos, el número de ancianos va cada día en aumento y dentro de este aumento nos encontramos nosotros los hispanos. Según el más reciente censo de la población de ancianos en este país, índico que a pesar de tener más enfermedades que otros grupos étnicos, los hispanos vivimos más largo tiempo (especialmente nosotras las mujeres). Por lo tanto debemos estar aún mejor preparados para tomar la decisión adecuada concerniente a nuestra salud.

Como especialista del párkinson  creo que la continuación de este estudio que lleva más de 15 años  bien podría ser la clave que pudiese aclarar el crucigrama de lo que representa el párkinson verdaderamente. Más bien como expusiera uno de mis pintores famosos favoritos; Van Gogh “¿cómo es que va uno a entender el verde sin antes entender el amarillo y el azul?”

Pero para que este proyecto pueda ser un éxito necesitamos la ayuda y participación de todos ustedes estimados amigos que tienen párkinson y son de origen hispano; porque hasta el día de hoy hay pocos estudios que tomen en cuenta nuestra cultura. El propósito es generar suficiente información y obtener datos que puedan replicar los añascos que se han observado en el estudio anterior de Large-PD. Al identificar genes comunes en la población de latinos aquí en el país entonces podremos tener una mejor manera de aportar a estudios y tratamientos nuevos dando principio a la medicina  personalizada.

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