Al continuar la campaña de #EndParkinsons ( #terminemos con él Parkinson) este mes de abril reconocido como el mes de hacer conciencia por la enfermedad que afecta casi 10 millones de habitantes al rededor del mundo no debemos olvidarnos de aquellos que dan de su servicio y amor incondicional para cuidarnos. No cabe duda que el cuidar de un paciente se toma toda una aldea…

El cuidador que podría ser un amigo, esposo, o familiar es parte vital e integral del equipo del cual todo paciente debe tener a su alcance. Pero a medida que transcurren los años después del diagnóstico estas personas también tienen sus propios obstáculos. Con frecuencia estas personas requieren de mucha flexibilidad para poder ajustarse al nuevo papel de ayudante y cuidador. Esta transición en el papel de responsabilidades puede dejar al individuo que enfrenta el nuevo papel un poco aprensivo e incierto de su futuro y pueden manifestarse en síntomas de depresión, ansiedad y conducir al aislamiento.

Aquí les presento unos breves consejos que he aprendido después de años de cuidar a pacientes con enfermedades neurológicas crónicas para que puedan sobre llevar la carga de mejor manera. Es importante de recordar que el cambio de responsabilidades puede presentarse de muchas maneras. Por ejemplo si el paciente es el encargado de trabajar y mantener la familia la esposa tal vez se vea obligada de regresar a la fuerza de empleo por lo cual se verá doblemente afectada por tratar de proveer apoyo emocional y financiero. En estos casos es importante de envolver a la familia especialmente los hijos si son adultos en el cuidado del padre o la madre. Ellos pueden ayudar con el quehacer de la casa o en preparar comidas. Amigos y otros seres queridos también pueden dar una mano cuando sea necesario.

Para poder sobre vivir esta nueva posición es no perder de vista sus propios sentimientos, pasiones, y sueños. Y no dejarse arrastrar por la corriente de la enfermedad.

1.    No espere perfección o saberlo todo. Dejen lugar para los errores que se puedan cometer. Es como ser una nueva madre se aprende en las trinchas de batalla. Solo tiene uno que estar dispuesto a tener nuevas experiencias aunque no tenga tendencia de cuidador. Recuerden que “todos los caminos conducen a Roma.” Quiero decir que hay muchas maneras de hacer la misma cosa. Encuentren lo que más les favorezca y háganlo suyo.

2.    Encuentren valor en su nuevo papel de cuidador. No vean la experiencia como obligación sino como una aventura u oportunidad para crecer y aprender. Ustedes tienen mucho talento póngale ganas y sonrían le a la situación y verán que una buena actitud cambia todo. 3.    No traten de hacerlo todo. No somos una isla. Por favor de poder ayuda a sus médicos, trabajadores sociales, líderes religiosos, y otros familiares y amigos. Asistan grupos de apoyo para evitar el aislamiento. Y visiten las redes de  http://www.pdf.org  o caregiveraction.com

4.    No se les olvide que todo tiene un límite y esto también pasara. Pero las lecciones que pudiera aprender le durarán toda la vida. No dejen de soñar y hacer planes. Como decía mi abuelo que en paz descansa, “siempre hay más tiempo que vida.”