El Por qué de la Importancia de Nuestra Participación en los Estudios de Genética:Por Dra. De León



Cuando escuche la gran noticia de que se expandiría el estudio genético (LARGE-PD) gracias a la generosidad de la fundación de párkinson (PDF- Parkinson’s Disease Foundation) aquí dentro del país con los nuestros, me desborde de alegría. La ocasión de celebración es doble para mí pues hay varias personas en mi familia con problemas de desórdenes de movimiento (principalmente dystonia y temblores esenciales); pero solo a mi abuela y a mí se nos desarrolló el párkinson. La otra causa más importante para mí como neuróloga es poder al fin empezar a descubrir las diferencias que existen entre los diferentes grupos étnicos que padecen con esta enfermedad crónica y devastadora.

Con casi veinte años de experiencia trabajando con la misma, la pregunta de ¿porque unos no y otros si desarrollan el párkinson? se ha quedado en mi mente como a mucho de ustedes. Por lo tanto, conocer como las variantes genéticas en cada uno de nosotros afectan la progresión de la enfermedad nos permitirá a nosotros los neurólogos a poder dar un mejor cuidado clínico.   Además permitirá a los médicos poder ayudar a los pacientes y a sus familiares a tomar mejores decisiones sobre su futuro.  Precisamente, por esta razón he decidido unir mis esfuerzos junto al equipo del Dr. Ignacio Mata en la Universidad de Washington para que todos nosotros que vivimos con el párkinson del diario podamos beneficiarnos en un futuro no muy lejano.  

Pues además parece ser que entre nosotros los hispanos hay un riesgo doble comparado a otros de diferentes grupos étnicos de contraer esta enfermedad. Estoy segura que ustedes al igual que yo, teniendo ya historial de párkinson (en la familia), les gustaría saber exactamente el riego que llevan sus hijos. Aparte de esto, muchos de ustedes saben que el riesgo aumenta con la edad. Aquí en los Estados Unidos, el número de ancianos va cada día en aumento y dentro de este aumento nos encontramos nosotros los hispanos. Según el más reciente censo de la población de ancianos en este país, índico que a pesar de tener más enfermedades que otros grupos étnicos, los hispanos vivimos más largo tiempo (especialmente nosotras las mujeres). Por lo tanto debemos estar aún mejor preparados para tomar la decisión adecuada concerniente a nuestra salud.

Como especialista del párkinson  creo que la continuación de este estudio que lleva más de 15 años  bien podría ser la clave que pudiese aclarar el crucigrama de lo que representa el párkinson verdaderamente. Más bien como expusiera uno de mis pintores famosos favoritos; Van Gogh “¿cómo es que va uno a entender el verde sin antes entender el amarillo y el azul?”

Pero para que este proyecto pueda ser un éxito necesitamos la ayuda y participación de todos ustedes estimados amigos que tienen párkinson y son de origen hispano; porque hasta el día de hoy hay pocos estudios que tomen en cuenta nuestra cultura. El propósito es generar suficiente información y obtener datos que puedan replicar los añascos que se han observado en el estudio anterior de Large-PD. Al identificar genes comunes en la población de latinos aquí en el país entonces podremos tener una mejor manera de aportar a estudios y tratamientos nuevos dando principio a la medicina  personalizada.

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