Estoy muy entusiasmada y agradecida de poder formar parte del comité encargado de los preparativos para un evento tan especial e importante como es el congreso mundial del Parkinson. Este evento se lleva acabo cada 3 años. El último se llevó acabo en Montreal. Este año se celebrará el cuarto Congreso Mundial en la ciudad de Portland, Oregón en septiembre 20 al 23 de 2016. Los invito a todos ustedes a que consideren asistir a este gran evento.
¿Pero Porque asistir se preguntarán? Primero un poco de historia – en el 2002 el ex director del Instituto Nacional de la Salud (NIH) Dr. Elías Zerhouni hizo la pregunta ¿Porque no había una conferencia donde todos pudieran asistir al mismo tiempo en el área del párkinson? Esto creo la iniciativa del primer mundial del Parkinson e se llevó acabo en Washington del Distrito de Columbia en febrero del 2006. Esta fue una idea innovadora para juntar a la toda comunidad nacional e internacional del Parkinson incluyendo pacientes, familiares, doctores y científicos.
Desde la primera conferencia a la cual asistieron 3 mil personas ha crecido enormemente. Este año, se espera que participen delgados de más de 60 países. Pero en los últimos congresos ha habido poca participación por la comunidad hispana. ¿Pueda que tal vez sean las barreras del idioma el que nos separe de tales eventos o tal vez el costo o la misma distancia? Pero aunque todas estas razones son muy legítimas especialmente acudir a algo que no vamos a entender puede ser problemático. A la vez si no ponemos interés de ir y participar en algo de tan gran importancia que podría dejar grandes beneficios para nuestra comunidad damos la apariencia de que no nos interesa este tipo de evento. Es imperativo que las puertas se nos habrán a nosotros los latinos para tener voz en las fundaciones principales del país porque aquí en los Estados Unidos los Hispanos formamos la minoría más grande y también entre los hispanos tenemos dos veces más riesgos de ser afectados por esta enfermedad llamada Parkinson que afecta más de 7 millones mundialmente (con casi dos millones aquí en nuestro país). Pero a pesar de esto no somos representados igualmente en los estudios científicos ni recibimos los mismos tratamientos médicos ni quirúrgicos.
Hoy más que nunca necesitamos unir nuestras voces para poder hacer cambios en el tratamiento en nuestras comunidades para poder lograr mejor calidad de vida. Solamente con asistiendo a programas como este podemos empezar a dejar nuestras voces resonar en aquellos que tienen la capacidad de hacer verdaderos cambios en la ciencia. Para poder encontrar cura es importante entender la cultura y la genética que nos separa. Y nosotros necesitamos encontrar apoyo en nuestra comunidad aquí dentro y fuera del país. Porque como dice la antigua canción de Roberto Carlos “yo quisiera tener un millón de amigos y así poder cantar mejor” porque en la unión esta la fuerza. Además también es importante como saber encontrar los recursos necesarios para nuestras familias y para nosotros para participar en estudios científicos y para obtener beneficios algo de lo que pueden aprender más allá en la conferencia. Allí conocerán a otras personas como ustedes de aquí y otros países que les servirán de guías y mentores en su jornada con esta enfermedad. O tal vez alguna de ustedes que ya tienen muchos más años viviendo con la misma pueden ser embajadores o partidarios de otros que apenas comienzan esta larga trayectoria.
Por ultimo allá podrán asistir a conferencias donde aprenderán cosas prácticas para el diario vivir como nuevos tratamientos al igual que los últimos avances en la ciencia que ustedes después pueden desimanar en sus comunidades médicas y con sus otros amigos que también padecen del párkinson. Si tienen bajos recursos pueden aplicar para becas de viaje y ayuntamiento. También si dirigen a médicos o científicos a esta conferencia se les garlaran premios y puntos para viajar. Entre más refieran más ganan (tienen que ser gente nueva que nunca ha ido). Y si usted tiene algo científico o clínico de interés que presentar a la comunidad por favor sometan un cartoncillo (poster) de presentación. Allí estaré yo, y Claudia directora del centro de Parkinson de Mohammed Ali (MACP) (que trabaja con la comunidad Hispana de Phoenix en Julio uno de los bloggers del congreso, Israel embajador y partidario activo de la comunidad del párkinson al igual que Fulvio que es también embajador del congreso y estuvó en Glasgow en 2010 cuando se presentó la cobija ( Quilt Project del PDF) representando a todos los del párkinson mundialmente (ahí tuve yo un pedazito también- en honor de mi abuela) y asistio al congreso en el 2013 en Montreal. También por medido de Julio, Claudia, yo, y otro les mantendremos informados de los nuevos avances y temas de importancia que se presentaran por allá. Esperamos verlos en la ciudad de Portland en Septiembre a todos ustedes.
Para más información acerca de los temas: Www.wpc2016.org/program
O para inscribirse o seguir a Julio:http://www.movingforwardwithpd.com/
Fulvio Capitanio (Spain) is an economist and ITC manager. He was diagnosed with Parkinson’s in 2007 and retired from his job in 2009. In January of 2008, with a group of PD friends he met over the Internet, he started an online organization called “Unidos contra el Parkinson” (together against Parkinson’s disease) at http://portal.unidoscontraelparkinson.com
Israel Robledo 
Claudia Martinez
defeatparkinsons 